先天性鳃裂囊肿

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医院面横裂修复术附耳手术分享 [复制链接]

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我和所有第一二鳃弓综合症患者的家长一样,当抱着期待喜悦的心情等待宝贝降临,发现我们这个孩子和一般正常的小朋友有一点不一样的时候,我们当下的心情也多是惶恐、无助,甚至有点愤怒、绝望。会一直在想,孩子为什么会这样?是不是吃错了什么?做错了什么?然后无止尽的钻各种牛角尖,在极端的时候甚至有抑郁、消极的想法。后来和很多患者父母聊天,发现其实很多的爸爸妈妈很难走出这个坎。

我的孩子半岁了,也是一个第一二腮弓综合征患者。目前明显的症状是单侧面横裂、双耳附耳。

孩子在四医院接受了面横裂缝合以及附耳切除手术。目前恢复尚可,在这个面对同样困难的大家庭,前期我得到了大家非常多的帮助。所以,我也希望能分享我的一些就医过程,以及心态调整给大家。

医院的选择

前期在群里了解到很多患者家属的术后分享,针对面横医院有北口、上海九院、广儿、武汉口腔等。作为广东惠州的患者家属,考虑到小朋友实在太小,加上症状较轻,于是放弃了北口、武汉口腔和九院医院。剩余的一个广儿,通过查看相关手术案例,好大夫APP上患者评价以及排号难就医难等问题,最终也没有选择。

后通过好大夫APP以及网上查询,综合各种资料以及好大夫好评度,我们考察了离我医院,在好大夫上多次图文问诊以及和主任医师丁贵聪沟通,发现沟通无障碍,并且很多疑问得到了专业的回复。最终确定在深儿进行面横裂缝合及附耳切除手术。

医生的选择

个人觉得除了医技,是否能和医生顺畅的沟通也是很重要的一环。每个医生所擅长的领域不一样,患儿家长针对患儿的情况综合选择一个适合自己的医生尤为重要。前期多了解该领域各医生的一些介绍及手术案例分享,和患儿的实际情况相结合。尝试在好大夫等就医平台上进行图文问诊。当然,医生的临场发挥也和最终手术效果有很直接的关系。家长有提前有所心理准备。

面横裂孩子多大手术最合适

好多患儿家长都会问这个问题,总结一下。面横裂和附耳可以三个月后进行缝合和切除手术,早产儿按照时间顺延。有人说越小手术瘢痕可能恢复得越好,这个无从考究。但我非常赞同北口朱洪平大夫的一句回复“当您决定手术的时候,就是最佳时候。”

术前后照片分享

很多患儿家属很关心的一个问题,我也和大伙分享一下。(医院丁桂聪主任主刀、钟天航医生及其团队配合,面横裂缝合及双耳附耳一并切除,手术时长约1小时20分)

术前注意事项及术后如何护理

1、术前保持孩子无感冒、发热、拉稀等症状,确定好具体手术时间,提前一周适应汤勺或喂药器喂养。因为术后直至拆线是不能直接母乳或者奶瓶喂养的。我们用的是BABYCARE的婴儿喂药神器,第一天宝宝比较抗拒(可能也因为伤口造成的不适),第二天后逐渐适应,第三天起已经习惯,后期切换奶瓶也没任何问题。

附上链接:

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